我是一位农村血友病患者，在此反映血友病患者群体的实际困难，期待解决我们在治疗过程中产生的医疗保障问题。
    血友病是一种由于凝血基因缺陷引起的遗传性出血性疾病，人体依靠血液的凝结来阻止受伤后的出血并帮助康复。正常的血液凝结可以在受伤后防止淤血，而且可以阻止日常生活中轻微伤害所引起的出血深入肌肉和关节。正常的血液凝结是血液中很多物质共同作用的结果，其中一些物质就叫作凝血因子。如果一种凝血因子数量缺乏就可能发生出血时间延长的现象，血友病患者的凝血团子比正常人要少，血友病病人的出血速度并不比正常人快．但是出血时间比正常人长得多。比如一个小小的外伤，得不到及时治疗，就会血流不止！
   血友病患者出血属于自发性出血，出血部位主要集中在各大关节（膝、肘、踝、髋、肩）、肌肉和内脏，得不到及时的止血治疗，由于血肿的压迫和供血障碍等原因会给患者带来剧痛，经常数日夜不能寐，处于极度的痛苦之中，是“最疼痛的疾病”之一。大多数成人血友病患者因关节反复多次出血造成了不可逆的关节损害，有不同程度的残疾。如果患者得不到长期、有效的治疗和护理，将导致高致残率、高死亡率，这给家庭带来巨大的经济和精神压力。
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    血友病的发病率大概在0.5/10000至1/10000之间，甲型和乙型血友病最为常见，按天门市2011年公布的167万户籍人口测算，血友病患者约有83-167人，实际已知的有6人（5名成人1名儿童）。血友病患者因为受伤，肢体有不同程度疾患，不能从事体力劳动，大多无任何收入，基本上都依靠家人生活，面对每月动辄数千元的药费，让患者家庭在经济上雪上加霜。                        
    血友病患者每次出血时只能以替代治疗来进行，输注新鲜血浆，冷沉淀，或者是《人类凝血因子Ⅷ》（第八因子）治疗。在天门市一医，只能以冷沉淀，血浆治疗，当遇到血液制品短缺时，只好到武汉购买药品或者就医，这不仅延误治疗，也加重了患者经济负担。由于血浆，冷沉淀，人类凝血因子是血液制品，新农合不予报销。而血友病目前的治疗方案只有替代治疗，这就使我们这一特殊人群始终游离在医疗保障的范围之外，更加加重了我们的生存难度。由于得不到医疗保障，患者发病时病情得不到及时控制，病情恶化，常常危及生命，从而造成血友病患者残疾率和死亡率大幅上升。以我本人为例，2011年右大腿反复肌肉出血，由于经济原因一直没有采取积极的治疗，剧烈疼痛时才去治疗，今年5月份发现右大腿已有两处病理性骨折（并伴陈旧性骨折），因为凝血功能差，不能手术，现已不能下床活动，只能卧床休息。
   
    《2012年湖北省新型农村合作医疗工作要点》中“扩大试点病种，提高重大疾病医疗保障水平“第七条 （7、全面推进儿童先心病、白血病，终末期肾病、乳腺癌、宫颈癌、重性精神病、耐多药肺结核等重大疾病保障工作。进一步扩大试点病种范围，将血友病、慢性粒细胞白血病、唇腭裂、肺癌、食道癌、胃癌、Ⅰ型糖尿病、甲亢、急性心肌梗塞、脑梗死、结肠癌、直肠癌等12类疾病纳入提高重大疾病保障水平的范围）已将血友病纳入保障范围。天门市新型合作医疗也成立五周年了，我们参加了合作医疗，对我们的保障处于一片空白，我们无法从中受益，无法减轻家庭的沉重医疗费用负担。 维持血友病患者基本生存所需的药品非常昂贵，一般家庭难以承受，一直在贫困线上徘徊，因病致贫致残甚至致死，亟待政府的帮助。
   尊敬的领导,以上是血友病患者的生存现状，恳请领导制定保障方案，改变血友病患者有保无保的局面，提高血友病患者医疗保障水平，解决血友病患者的实际困难，让我们能控制病情、维持生命，从根本上减轻我们在经济和病痛上的双重压力，多享受几天社会主义国家给人民带来的福祉，谢谢您们！
    我们迫切恳求：
      将人类凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物这些治疗血友病的基本药物列入新农合基本药品目录 ,或将治疗血友病的药物（冷沉淀，新鲜血浆，人类凝血因子，凝血酶原复合物）不受基本药品目录限制纳入医保范围。